quinta-feira, 27 de outubro de 2011

O Oncoguia conversou com Margareth Guimarães Martins, uma carioca de 53 anos que adora ler, estudar e assistir bons filmes, além de fazer exercícios na praia e na piscina. Adora brincar com seu cachorro e desfrutar das boas conversas dos mais próximos. Professora universitária, atua como pesquisadora associada na Universidade Federal do Rio de Janeiro e também é sócia de uma pequena empresa de desenvolvimento de sistemas.

Margareth esta com câncer desde 2008, um carcinoma ductal infriltrante que foi descoberto por meio do toque e da mamografia. Grande defensora da causa do câncer de mama, é voluntária da Abrapac e acaba de lançar por iniciativa própria uma Campanha pela inclusão do transtuzumab na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS.Confiram a entrevista completa:

Oncoguia - Como descobriu que estava com câncer?
Estava em tratamento de uma paralisia facial e de uma artrite reumatoide, que agora sei que foi desencadeada pelo câncer. Depois de muitos meses de dores dilacerantes e busca por um diagnóstico em diversos médicos, finalmente revelado por um conceituado reumatologista do Rio de Janeiro, pela primeira vez, estava conseguindo me mexer sem dores na cama e senti algo diferente no meu seio esquerdo. Apalpei e percebi um nódulo. No dia seguinte estava no consultório da minha querida ginecologista, que não gostou nada do que viu e consegui fazer uma mamografia e um ultrassom no mesmo dia e a biópsia alguns dias depois e assim foi confirmado um carcinoma ductal infiltrante.

Oncoguia - Quando foi?
Em novembro de 2008.

Oncoguia-Como você se sentiu?
A princípio tranquila, pois pensei que faria uma mastectomia imediatamente. Enquanto o resultado da biópsia não saía procurei um mastologista, certa que já sairia com a cirurgia marcada. O médico, pelas imagens, me disse que estava claro que eu precisava começar a quimioterapia antes de operar. Como não esperava ter um câncer inoperável, fiquei bastante abalada e com muito medo. Mas, isso passou rapidamente e comecei a tomar providências, porque é da minha natureza procurar resolver os problemas quando aparecem.

Oncoguia - Quais foram os primeiros passos?
Li bastante sobre o assunto em artigos científicos e consultei vários oncologistas, inclusive fui ao INCA, para escolher onde começaria o tratamento. No dia do resultado da biópsia, comprei duas perucas semelhantes aos meus cabelos escovados com o propósito de não ficar careca nenhum dia, também adquiri maquiagem para as sobrancelhas e comecei a hidratar a pele adequadamente. Para minha sorte, achei a oncologista perfeita, Dra. Maria de Fátima Dias Gauí, a quem atribuo minha sobrevida com excelente qualidade. Além disso, comecei um blog (http://blig.ig.com.br/meggmartins/), que pensava ser apenas para os meus amigos, onde diariamente escrevo abertamente sobre a doença e hoje sou acompanhada por diversos pacientes e seus familiares.

Oncoguia - Quais tratamentos você já realizou?
Em primeiro lugar, fiz a quimioterapia vermelha, seguida da branca e Herceptin. O tumor sumiu, mas, como o meu câncer é muito agressivo permaneceu um edema. Depois, fiz uma mastectomia radical, com esvaziamento axilar (retirei dez linfonodos, sendo que três estavam comprometidos), comandada pelo Dr. Abrahão Gandelman. Após a cirurgia continuei usando Herceptin. Fiz 25 sessões de radioterapia. Fiquei muitos meses sem sinal do câncer, mas, a partir de 2010, tive cinco recidivas de pele no mesmo local onde a mama foi retirada e cinco cirurgias, com duas retiradas do plastrão, totalizando seis com a mastectomia. Entre a penúltima e a última cirurgia, fiz uso de quimioterapia oral, com Tykerb e Xeloda. Estou sem quimioterapia desde abril de 2011 e minha última cirurgia foi feita em maio passado, quando foi retirada boa parte da parede torácica, que foi reconstruída, assim como a mama. Pretendo fazer assim que possível, um mastectomia profilática na mama direita e colocar uma prótese que dê simetria em relação ao seio reconstruído.

Oncoguia - Você está em tratamento?
Estou em recuperação da última cirurgia e em estadiamento, com exames marcados para novembro de 2011.

Oncoguia - Quais os efeitos colaterais acarretados pelos tratamentos mais difíceis? Como fez para enfrentá-los? O que foi ou é fundamental?
Não tive problemas graves com efeitos colaterais. Sempre que apareceram, minha oncologista interveio e foram rapidamente sanados. Nunca deixei de fazer exercícios físicos durante o tratamento, fiz acupuntura quando estava em quimioterapia convencional, sou acompanhada por uma fisioterapeuta especializada em oncologia desde a mastectomia e quando estava em quimioterapia oral fui acompanhada por uma dermatologista, pois meus pés e mãos sofreram consideravelmente.

Oncoguia - Como foi com a sua família? Você obteve apoio? E dos amigos?
As pessoas próximas sempre me apoiaram. Como não tenho mais minha família nuclear, tenho um pequeno grupo de amigos e parentes que estão sempre presentes e engajados no meu tratamento. Aqueles que tentaram me tratar como uma coitadinha e moribunda e os que me apareceram com receitas caseiras, conselhos religiosos e conversinhas sobre pensamento positivo botei e continuando botando para correr. Tenho absoluta confiança nos meus médicos e já entendi há muito tempo que o câncer é uma doença crônica individual e, portanto, o tratamento tem que ser objetivo e personalizado.

Oncoguia - De que forma você se envolve, apóia e participa da causa do câncer de mama?
Por causa do meu blog, que virou público sem eu querer, sempre procurei orientação nos canais competentes para os que me pediram. Além disso, por sugestão da minha oncologista, conheci a Dinah Schumer, atual diretora executiva da Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes de Câncer-ABRAPAC, da qual me tornei associada e atuo como voluntária no que a Dinah precisar.

Oncoguia - Em sua opinião quais os principais problemas enfrentados pelas pacientes com câncer de mama hoje e como isso poderia mudar/melhorar? O que precisa ser feito?
Para mim o primeiro problema é cultural. Os pacientes do câncer ainda sofrem preconceitos, que levam as pessoas que estão em torno dos pacientes a três atitudes igualmente nocivas: a rejeição, a superproteção e o excesso de otimismo. Estou escrevendo um livro sobre isto. Mais informação sobre a doença acabaria com a mística sobre o câncer. Em segundo lugar, a infraestrutura para o tratamento do câncer ainda é muito precária no país. Faltam vagas e o acesso às novas tecnologias de combate à doença é muito lento e compromete a saúde dos pacientes. Para o câncer de mama especificamente, imagino que o direito à reconstrução, assegurado pela lei, deveria ser disseminado e as precauções contra o linfedema mais enfatizadas.

Oncoguia - Como as pacientes e mulheres em geral podem colaborar para mudar essa realidade?
Em primeiro lugar, exigindo e divulgando a detecção precoce, para quem não teve e para quem já teve a doença. Em segundo lugar, exigindo serem tratadas como qualquer portador de doença crônica. Em terceiro lugar, individualmente recorrendo ao poder judiciário para o tratamento necessário para o seu caso e usando do recurso de escrever aos jornais e das redes sociais. Finalmente, atuando organizadamente no movimento de pacientes em busca de que os seus direitos sejam assegurados e na conquista de novos.

Oncoguia - Você realizou um projeto para a Abrapac e conversou/avaliou com muitos profissionais de saude no Rio de Janeiro, conte-nos os resultados. Nosso projeto conversou com mais de 700 usuários do SUS em Mastologia Oncológica do Município do Rio de Janeiro, entre médicos, técnicos responsáveis pela agenda dos pacientes e mulheres que tiverem câncer de mama entre 2009 e 2011. Constatamos que faltam vagas para o tratamento do câncer de mama, sendo que três áreas estão em estado crítico, ou seja, a Radioterapia, a Emergência e as Internações Clínicas. Além disso, observamos que o Sisreg, que deveria regular o fluxo de pacientes do câncer de mama, está sendo subutilizado.

Oncoguia - Vimos recentemente que você lançou uma campanha no Facebook, pode nos explicar do que se trata e como todos podem participar?
Recentemente descobri que o Trastuzumab (Herceptin), o medicamento mais eficaz para o câncer de mama por sobreexposição ao HER2 não faz parte da lista de medicamentos de alto custo do Sistema Único de Saúde. Embora, não seja usuária do SUS e tenha recebido o medicamento pelo meu plano de saúde, considero injusto que 30% das brasileiras com câncer de mama não tenham direito a uma maior sobrevida. Para participar da campanha, siga os passos abaixo:

Clique em: https://sistema.planalto.gov.br/falepr2/index.php, preencha os dados e não esqueça de confirmar o envio no e-mail que o Planalto mandará para o seu endereço!

Modelo da carta:

Excelentíssima Senhora Presidenta Dilma Rousseff,

Como sobrevivente do câncer, V. Exca. sabe da importância da incorporação de novas tecnologias para quem conheceu a doença e precisa prosseguir a vida produtivamente e com qualidade.No caso do câncer de mama, cerca de 30% são causados pelo domínio extracelular da proteína do receptor- 2 do fator de crescimento epidérmico humano (HER2). Felizmente, existe o Trastuzumab, reconhecido amplamente como o medicamento mais eficaz no combate daquele tipo de câncer de mama, comercialmente conhecido como Herceptin.

O Trastuzumab é um anticorpo derivado da tecnologia do DNA, que desde o ano de 2000, vem garantindo a sobrevida de milhões de mulheres atingidas por um dos mais agressivos tipos de câncer de mama. Infelizmente, até o presente momento, nenhuma tecnologia alternativa tem se mostrado tão eficiente como o Herceptin e é por isso mesmo que ele é usado amplamente mundo a fora.No Brasil as mulheres que tem plano de saúde tem o medicamento assegurado. Não obstante, como a utilização do Trastuzumab não é normatizada, o uso deste medicamento no SUS atende apenas a algumas pacientes, que dependem da decisão individualizada de gestores de estabelecimentos de saúde, ações judiciais e protocolos de pesquisa.

Tal situação, evidentemente, contraria a Constituição de nosso país, que prevê direitos iguais a todos. Não obstante, contrariando nossa Constituição, os entendimentos da Justiça, os estudos clínicos rigorosos, as estatísticas nacionais e internacionais de sobrevivência e os protocolos para o uso do Trastuzumab adotados no mundo inteiro, representantes do SUS vem apresentando fortes resistências para a inserção do referido medicamento no rol para Autorização de Procedimentos Ambulatoriais de Alto Custo – APAC.

Sendo assim, não vejo alternativa, a não ser contar com a sua autoridade e solidariedade para que as brasileiras sobre expostas ao HER2 tenham direito à vida.Agradeço a atenção dispensada e confio na sua ação em defesa da saúde dos brasileiros!

4 comentários:

  1. Oi Drica, boa matéria gosto de ler essas histórias de fé e superação é uma injeção de ânimo para prosseguir a luta pela cura.
    Deus a abençoe
    Beijocas da Sol

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  2. Oiiiiiiiiiiii Drica,
    Legal a entrevista da Margareth e o trabalho para incorporar o trastuzumab na cesta obrigatória SUS! Nós temos que apoiar e melhorar o SUS que é uma ideia excelente mas padece de mau gerenciamento e muiiiiiiiiiiiiiiita corrupção e desvio de verba! Abraço. Marina

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  3. Oiii Drica descobri seu blog hoje e achei super interessante, adorei a materia acima, principalmente pelo lado da campanha. Fiz um blog também se vc puder dá uma passada lá www.adeuscancerdemama.blogspot.com
    Beijo

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  4. Oi !!!

    Passei aqui pra te dizer que reslovi mudar o nome do meu Blog para: Uma História de Fé e o endereço ficou assim:

    http://umahistoriadefesuperandocancerdemama.blogspot.com

    Dá uma olhadinha lá e saberá porque não me viu usando lenços. kkkkk! Bjs! Fique com Deus!

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